Disabilità e Covid. Una situazione della quale si è saputo poco in generale, non solo in Italia. Dove le carenze strutturali per le persone con handicap sono infinite e dure da risolvere – come già due anni fa il nostro Stefano Iannaccone ci ha raccontato qui – per la mancanza di quella una volta si chiamava “volontà politica”, hanno aumentato a dismisura i problemi. Ma anche nel resto del mondo dve spesso noi italiani andiamo a cercare esempi idilliaci di legislazioni ed applicazioni delle stesse per situazioni come questa. Rachel Adams, del Dipartimento di Inglese e Letteratura Comparativa alla Columbia University di New York, è mamma di un ragazzo con la sindrome di Down. Ha scritto un articolo per The Lancet – la rivista scientifica inglese settimanale tra le più autorevoli – nel quale racconta la storia della sua famiglia in questi mesi di pandemia.
“Classificato sotto la media in quasi tutte le scale di sviluppo, mio figlio adolescente con la sindrome di Down ha un talento inaspettato per prosperare in una pandemia. All’inizio della pandemia di COVID-19, mentre il resto della nostra famiglia languiva al confino, Henry ha prosperato nella ristrettezza della vita. Quello che noi sperimentavamo come il tedio snervante del lavoro a distanza e della chiusura delle scuole, lui lo ha accolto come una benvenuta coerenza. Ama mangiare gli stessi pasti, si preoccupa raramente del futuro e i suoi migliori amici sono le figurine giocattolo. Non gli dispiace indossare una maschera, soprattutto se decorata con i suoi personaggi preferiti di Star Wars. E ha trovato i piccioni che atterrano sul davanzale della nostra finestra deliziosi come il viaggio a Disneyland che ha dovuto essere cancellato insieme a tanti altri piani fatti prima della pandemia di COVID-19.
Mio figlio era anche la nostra più grande fonte di terrore, poiché le persone con la sindrome di Down possono essere a maggior rischio di complicazioni da COVID-19. Viviamo a New York City, NY, USA, che ha avuto una delle prime e più devastanti ondate di COVID-19 nel paese. Il nostro appartamento è dietro l’angolo di un grande ospedale, e il costante lamento delle ambulanze ci ha ricordato un sistema medico teso al punto di rottura. In un momento di crisi, eravamo preoccupati che Henry potesse non avere accesso alle cure necessarie per sopravvivere”.
Disabilità e Covd, ancora Rachel Adams
“Questa non è solo una questione ipotetica. Quando le risorse sono sotto pressione o i sistemi sanitari sono sopraffatti, le persone con disabilità generalmente vanno in fondo alla fila. I piani di emergenza progettati dagli ospedali e dai governi locali sono di solito basati su principi utilitaristici che mirano a massimizzare il numero di vite, o di anni di vita previsti, salvati. Alcune di queste misure potrebbero discriminare le persone con disabilità. Per esempio, all’inizio della pandemia il piano operativo di emergenza dello stato dell’Alabama ha limitato l’accesso al ventilatore ai pazienti “con ritardo mentale grave o profondo”, “demenza da moderata a grave”, e “gravi lesioni cerebrali traumatiche”. Dopo le proteste delle organizzazioni per i diritti dei disabili, è stato rivisto nell’aprile 2020 per garantire che la politica non “discrimini le persone con disabilità nell’accesso alle cure salvavita”. Ma altri stati americani, tra cui Kansas, Utah, Tennessee, Pennsylvania e Oklahoma, avevano politiche simili. Così come un certo numero di altri paesi. Secondo un rapporto globale sulla pandemia del Disability Rights Monitor, “Diverse testimonianze scritte da Canada, Regno Unito, Stati Uniti d’America, Austria, Lussemburgo, Paesi Bassi, Georgia, Francia e Sud Africa hanno detto che i loro governi hanno indicato che il triage ospedaliero dovrebbe discriminare i pazienti disabili COVID-19 in caso di carenza di posti in ospedale. Le linee guida del triage hanno esplicitamente o implicitamente istruito gli operatori sanitari a decidere sul diritto alla vita di una persona in base alla sua disabilità”. Il rapporto del Disability Rights Monitor ha anche evidenziato la necessità di “garantire che le persone con disabilità abbiano uguale accesso all’assistenza sanitaria di base, generale, specialistica e di emergenza e che le politiche di triage non discriminino mai sulla base della disabilità o della menomazione“.
